Parents et familles

Nous sommes là pour vous aider

Bienvenue et merci de visiter le site de la Fondation Ailes du Papillon.

Nous comprenons que prendre soin d’un enfant atteint d’un trouble neuro musculaire comporte de nombreux défis, tant sur le plan médical qu’émotionnel et financier. Notre fondation a pour mission de soutenir les enfants et leurs familles en les aidant à couvrir des services, équipements et thérapies essentiels qui améliorent leur qualité de vie.

Cette page explique le soutien que nous offrons et la manière dont les demandes sont traitées, afin que vous sachiez exactement à quoi vous attendre.

Comment nous pouvons vous aider

La fondation peut offrir un soutien financier pour les besoins liés à la maladie neuromusculaire d’un enfant, notamment :

  • Sièges sur mesure pour le soutien postural
  • Traitements spécialisés (massages thérapeutiques, équitation thérapeutique, etc.)
  • Certains aménagements du domicile pour améliorer l’accessibilité et la sécurité
  • Jouets ou équipements sportifs adaptés
  • Soutien aux parents responsables des soins quotidiens
  • Répit familial grâce à la mise à disposition de personnel médical spécialisé
  • Séances d’ergothérapie
  • Cours de natation spécialisés
  • Camps d’été adaptés
  • Équipement respiratoire pour aider à la toux
  • Poussettes pédiatriques adaptées

Chaque demande est examinée individuellement, en fonction des besoins de l’enfant et des fonds disponibles.

Comment fonctionne le processus de demande?

Afin de garantir l’équité, la transparence et un suivi médical approprié, toutes les demandes sont traitées selon les étapes suivantes :

1. Diagnostic médical confirmé

L’enfant doit avoir reçu un diagnostic confirmé de trouble neuromusculaire.

2. Demande soumise par un travailleur social

Toutes les demandes doivent être soumises par un travailleur social qui participe activement aux soins de l’enfant.

⚠️ Les demandes soumises directement par les parents ou tuteurs ne peuvent pas être évaluées.
Ce processus garantit que chaque enfant est suivi au sein du système de santé et que les demandes sont validées sur le plan médical et social.

3. Détails clairs de la demande

La demande doit inclure :

  • Une description du soutien demandé, ainsi que la description de la maladie neuro-musculaire
  • Le coût estimé
  • Le fournisseur ou prestataire de services concerné

Ces informations nous permettent d’évaluer et de traiter correctement la demande.

4. Paiement direct au prestataire

Si la demande est approuvée :

La fondation paie directement le fournisseur ou le prestataire de services.

Aucune somme d’argent ni aucun remboursement n’est versé aux parents ou aux familles.

Cette approche garantit la transparence et l’utilisation responsable des fonds donnés.

Télécharger le formulaire de demande

Pour commencer la procédure, veuillez télécharger le formulaire de demande officiel et le soumettre par l’intermédiaire de votre assistant social.

👉 [Télécharger le formulaire de demande (PDF)]

Aidez-nous à sensibiliser le public 💙

Vous pouvez avoir un impact significatif en nous aidant à faire passer le message.

  • Partagez la Fondation avec votre entourage
  • Parlez de notre mission à votre famille, vos amis et vos collègues.
  • Aidez-nous à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour aider davantage d’enfants.
  • Partagez votre histoire sur les réseaux sociaux

Si vous le souhaitez, nous vous invitons à :

Partager des publications ou des récits sur la manière dont la Fondation a aidé votre famille.

Nous taguer sur les réseaux sociaux afin que nous puissions amplifier votre message.

Votre voix aide d’autres personnes à découvrir le soutien disponible et nous aide à poursuivre notre travail.

Des questions?

Si vous avez des questions concernant l’éligibilité ou la procédure, nous vous encourageons à vous adresser à votre assistant social, qui pourra vous guider dans les étapes suivantes.

Ensemble, nous pouvons aider les enfants et les familles, une demande à la fois. 💙

Questions fréquemment posées

Toutes les demandes doivent être soumises par un travailleur social impliqué dans la prise en charge de l’enfant.
Les demandes envoyées directement par les parents ou tuteurs ne peuvent pas être évaluées.

Travailler avec des travailleurs sociaux permet de garantir que :

  • L’enfant a un diagnostic médical confirmé.
  • La demande correspond au plan de soins de l’enfant.
  • L’enfant est suivi activement par le système de santé.

Cela nous aide à évaluer les demandes de manière équitable et responsable.

L’aide peut inclure des thérapies, des équipements adaptés, des aménagements du domicile, des services de répit et d’autres besoins liés à un trouble neuromusculaire.
Chaque demande est examinée individuellement en fonction de la situation de l’enfant et des fonds disponibles.

Non.
Si une demande est approuvée, la fondation paie directement le fournisseur ou le prestataire de services. Aucun paiement en espèces ni remboursement n’est versé aux parents ou tuteurs.

Non.
Le fait de soumettre une demande ne garantit pas son financement. Chaque demande est soigneusement examinée en fonction de l’admissibilité, de la documentation, de l’urgence et des ressources disponibles.

Les délais de traitement peuvent varier en fonction de la complexité de la demande et de l’exhaustivité des informations fournies. Votre travailleur social sera informé dès qu’une décision aura été prise.

Oui, plusieurs demandes peuvent être soumises au fil du temps, à condition qu’elles suivent le même processus et soient coordonnées par un travailleur social.

Les familles peuvent aider en :

  • Partageant l’existence de la fondation avec leur entourage.
  • Publiant ou nous taguant sur les réseaux sociaux.

Contribuant à sensibiliser le public aux troubles neuromusculaires et à notre mission.

Chaque partage nous aide à soutenir davantage d’enfants 💙